Bestuur, beleidsplan en anbi.

 

Geschiedenis van de Stichting

 

Er was eens een facebookpagina “Begrip voor Chronische Zenuwpijn” vol met begrip en herkenning.

Wat voor de beheerders en likers is uitgegroeid naar een grote wens

 

Stichting Chronische Zenuwpijn

 

Dit is het verhaal:

In oktober 2013 is Eric de facebookpagina “Begrip voor Chronische Zenuwpijn” begonnen omdat hij het verhaal van Myriam,  een bekende van vroeger, hoorde.

Myriam heeft chronische zenuwpijn en Eric hoorde hoe erg deze pijn is en dat er te weinig bekend over is en veel onbegrip geeft omdat chronische zenuwpijn aan de buitenkant niet te zien is.

Dat verhaal raakte Eric zo dat hij besloot de facebookpagina te beginnen en deze samen met Myriam te beheren zodat zij als ervaringsdeskundige haar verhaal kon delen met lotgenoten.

Eric is mede-organisator van “De Nedereindse Bergloop” die in 2013 voor het eerst werd georganiseerd en waar “Begrip voor Chronische Zenuwpijn” één van de goede doelen was.

Met dat geld wat was opgehaald heeft Eric een film laten maken over hoe het leven van iemand met chronische zenuwpijn is en Myriam en haar gezin in het zonnetje gezet door een chefkok voor hun te laten koken.

Ook heeft hij sportshirts laten maken voor mannen en vrouwen met als tekst : “Heb begrip voor mensen met Chronische Zenuwpijn”.

De likers van de facebookpagina groeide gestaag en veel likers vonden als lotgenoten herkenning en steun bijmekaar.

In 2014 kwam Linda als beheerder erbij. Zij werd door Eric gevraagd omdat ze zelf chronische zenuwpijn heeft en erg vaak reageerde op de facebookpagina en inmiddels met Eric bevriend was geraakt.

In november 2014 vond voor de 2e keer de Nedereindse Bergloop  plaats waar  “Begrip voor Chronische Zenuwpijn” één van de goede doelen was.

Weer kreeg Eric een mooi geldbedrag wat bij mekaar was gelopen.

In overleg met elkaar (de beheerders van de facebookpagina) werd besloten in december 2014 om een stichting op te richten “Stichting Chronische Zenuwpijn” zodat we nog meer begrip en bekendheid zouden kunnen bewerkstelligen.

Om een stichting op te richten heb je een bestuur nodig en is Eric op zoek gegaan naar bestuursleden.

En sinds 23 Februari 2015 is Stichting Chronische Zenuwpijn officieel vastgelegd bij de notaris en ingeschreven bij de kamer van koophandel.


 

 Het Bestuur;

Voorzitter:

Marc Rosenboom

Marc  is 42 jaar en getrouwd.

Marc zijn vrouw heeft chronische zenuwpijn

Marc is werkzaam in de tuinbouw en daarnaast mantelzorger van zijn vrouw.

Zijn hobby`s zijn hardlopen, vissen en tuinieren.

Hij was meteen voor het idee om van de facebookpagina een stichting te maken en wilde zelf in het bestuur omdat hij dagelijks de strijd van zijn vrouw ziet tegen de vreselijke pijn, haar beperkingen en het onbegrip. Zij ondanks alles positief is en daar veel bewondering voor heeft.

En vond het bijzonder en mooi om als partner van, je niet meer machteloos te voelen maar werkelijk wat te gaan doen door als bestuurslid in de stichting te stappen.

 

 


Secretaris:

Marjolein Meyer

Marjolein is 50 jaar en getrouwd.

Haar hobby`s zijn : lezen, geschiedenis, muziek en tuinieren.

Marjolein is werkzaam in de zorg .

Wat heeft meegespeeld om de stichting te willen ondersteunen als secretaris is dat haar man chronische zenuwpijn heeft door een (goedaardige) hersentumor (brughoek). En door brachioradiale jeuk/pijn.

En zij dus meemaakt hoe positief haar man toch meestal blijft terwijl hij er echt heel veel last van heeft in zijn dagelijks leven.

En hoopt dat er meer begrip gaat komen, aandacht en uiteraard ook meer onderzoek voor chronische zenuwpijn.

 

 

 


Penningmeester:

Ernst Visser

Ernst is 72 jaar en getrouwd.

Ernst is gepensioneerd.

Zijn hobby`s zijn: hardlopen, tuinieren.

Ernst zijn dochter heeft chronische zenuwpijn daarom wilde hij graag als bestuurslid de stichting helpen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Facebookpagina Team:

  • Birgit (beheerder)
  • Marc (beheerder)

Stichting Chronische Zenuwpijn heeft geen medicijnen om u van chronische zenuwpijn te verlossen, was dit maar waar.

Maar wel medewerkers die zelf chronische zenuwpijn hebben of als partner van iemand met chronische zenuwpijn en zij u dus als ervaringsdeskundige kunnen steunen en het begrip kunnen geven wat u ergens anders niet geboden kan worden.

Lotgenotencontact: facebookpagina Stichting Chronische Zenuwpijn

We vragen alleen maar een beetje begrip!

 


 

 

 

 

anbi oke voor op de website

 

Stichting Chronische Zenuwpijn heeft een anbi registratie

Stichting Chronische Zenuwpijn is erkend als een algemeen nut beogende instelling (ANBI) en heeft geen winstoogmerk.
Een donatie aan een ANBI is fiscaal aftrekbaar.

 

Stichting gegevens:

Vestigingsplaats: Mijdrecht

info@chronischezenuwpijn.nl

www.chronischezenuwpijn.nl

KVKnummer: 62712942

RSIN: 854928479

Beleidsplan 2015:

 

 

1. Informatie verstrekken over chronische zenuwpijn en de ziektes/aandoeningen die chronische zenuwpijn geven via de website.

2.Informatie verstrekken over aandoeningen die het gevolg zijn van chronische zenuwpijn (bijvoorbeeld overprikkeling en chronische vermoeidheid).

3.Steun bieden en informatie verstrekken aan chronisch zenuwpijnpatiënt, partners, familie, vrienden en bekenden van mensen met chronische zenuwpijn via de website en foldermateriaal.

4.Mogelijk maken van lotgenotencontact voor zowel de chronische zenuwpijnpatiënt als partners en familie door middel van de reeds bestaande FacebookpaginaBegrip voor Chronische Zenuwpijn” en via de website.

 

 Doelstellingen:

  • Mensen ondersteunen bij het accepteren en het omgaan van het onbegrip dat ontstaat door (niet uiterlijk zichtbare) chronische zenuwpijnaandoeningen en de gevolgen daarvan. 
  • De sociale en maatschappelijke problemen die chronische zenuwpijn met zich meebrengt onder de aandacht brengen.
  • Lotgenotencontact via de Facebookpagina Stichting Chronische Zenuwpijn.
  • Informatie & tips voor partners, familie en vrienden voor meer duidelijkheid en meer begrip.

 

Uitgeoefende activiteiten in 2015 en 2016

  • Folder met informatie over chronische zenuwpijn en de stichting laten maken (voor meer info http://chronischezenuwpijn.nl/folder/).
  • Folder verspreid over 113 pijncentra door heel Nederland.
  • Nedereindse Bergloop 2015 waar Stichting Chronische Zenuwpijn 1 van de goede doelen van was.
  • Grotere website zodat we nog meer informatie en tips kunnen verstrekken voor de patiënt en zijn of haar omgeving.
  • Nieuw duidelijk en herkenbaar logo.
  • Geheime FB-groep gestart voor leden.
  • Op informatiebijeenkomsten gestaan over chronische pijn
  • Samenwerkende partner “week van de pijn” 2016

Beloningsbeleid: